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Gloria vive con Esclerosis Múltiple: “No podría acudir a natación, sin el servicio integral de apoyo en el vestuario y acompañamiento de GaituzSport”.
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Mónica tiene el síndrome de Steinert y participa en el programa inclusivo promovido por GaituzSport, realizando actividades en grupos de actividad física convencional: “Me siento integrada y feliz, he mejorado física y mentalmente”.
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La práctica de la actividad física y /o deporte es un factor prioritario para prevenir, tratar, rehabilitar y por tanto mejorar nuestra salud.
¿Qué tienen en común Gloria y Mónica? Las dos son mujeres que viven con enfermedades neurológicas crónicas, esclerosis múltiple y el síndrome de Steinert, respectivamente, y ambas han encontrado en la práctica de la actividad física y el deporte, una motivación para mejorar su calidad de vida.
Gloria y Mónica participan en el Plan de desarrollo inclusivo de Portugalete, que ha puesto en marcha el Ayuntamiento de la Villa. El principal objetivo de este programa, promovido por GaituzSport, con la colaboración de la Fundación BBK, es fomentar y facilitar la práctica de la actividad física y deportiva entre personas, con y sin discapacidad, en igualdad de condiciones.
Servicio Integral de apoyo de GaituzSport
GLORIA MARTÍNEZ, está diagnosticada de Esclerosis Múltiple (EM) desde hace más de 20 años. La EM es una enfermedad neurológica crónica, que afecta más a mujeres que a hombres, y es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, después de los accidentes de tráfico.
Gloria es usuaria de nuestro servicio integral de apoyo en vestuario y acompañamiento a la realización de la actividad física, en este caso natación, en el Polideportivo de Pando – Aisia.
Desde pequeña siempre ha sido muy activa y deportista, especialmente practicaba natación y senderismo. “Hace 5 años”, relata Gloria “tuve un brote de la enfermedad muy fuerte y no podía casi ni andar”. Poco a poco se fue recuperando y consiguió superar el brote, pero con algunas secuelas como la falta de movilidad en un brazo, que le impide cambiarse de ropa sola.
Gloria confiesa que “no podría acudir a natación, sin este servicio de apoyo”. La monitora me ayuda a cambiarme en el vestuario y me da apoyo para el acceso y salida de la piscina. Eso sí, ya dentro del agua se siente totalmente independiente, libre y feliz. “En la piscina soy como el resto de personas que acuden a nadar…Y día a día noto mayor bienestar físico y mental”.
“No sabíamos que existía esta oportunidad, y cuando nos informaron en el Polideportivo, y nos pusieron en contacto con la responsable del área técnica de GaituzSport, fue una gran noticia”, relatan Gloria y su marido Francisco García, un hombre que demuestra gran sensibilidad, comprensión y amor hacia su mujer. “Somos un equipo”, y añado, que son todo un ejemplo de cómo adaptarse y seguir disfrutando de la vida.
Para Gloria “es un servicio que valoramos de 10, un programa útil que recomendamos a todas aquellas personas, con cualquier enfermedad, que no puedan realizar actividad física por falta de apoyo”.
“La enfermedad no puede ser una excusa para quedarse en el sofá de casa”, afirma Gloria y anima, en la medida de las posibilidades de cada persona, a que practiquen cualquier actividad, “por todo lo que mejora tu calidad de vida y tu salud física y tu estado anímico. Cuando salgo de la sesión de natación, me siento más motivada y feliz”.
Ainara Arribas es la monitora de GaituzSport que ofrece el servicio de apoyo a Gloria, las dos se entienden a la “perfección”. “Sin este servicio de apoyo Gloria no podría realizar la actividad física que más le gusta, la natación”, afirma Ainara y destaca que desde que comenzó la actividad “Gloria tiene mayor autonomía, ha mejorado físicamente y se siente más activa y con mejor humor”…”Es una gran satisfacción comprobar que estás haciendo un trabajo útil”.
Actividad física inclusiva
A MÓNICA PÉREZ le diagnosticaron el Síndrome de Steinert con 16 años. Se trata de una patología rara, hereditaria, degenerativa, y principalmente muscular. La enfermedad le provoca problemas de coordinación y pérdida de fuerza en las manos, pero afortunadamente, progresa lentamente.
Por prescripción médica comenzó a realizar actividad física. Mónica buscó asesoramiento en enero de 2017 en GaituzSport, y gracias a la revisión de la metodología de intervención, y los apoyos puntuales, hemos logrado la inclusión de Mónica, participando en grupos de actividad física convencional en el Polideportivo de Pando – Aisia. Y desde que empezó no ha parado: natación, zumba y acaba de comenzar lo que consideraba “un reto” las clases de spinning.
“Al principio me costó mucho, ahora vengo 2 veces por semana. El día anterior ya solo preparando la bolsa me siento feliz”, confiesa Mónica con una gran sonrisa.
Desde el punto de vista físico, se encuentra mejor, su neurólogo se lo dice también en cada revisión. Sobre todo “noto menos dolor de cervicales y tengo menos rigidez”. Y desde el punto de vista emocional se siente integrada, “tengo buena relación con todo el grupo, y disfruto”.
“Animo a todas las personas a que se muevan, al principio es verdad que da pereza, que cuesta…Pero una vez que empiezas cómo te sientes tan bien, te engancha”, concluye Mónica.
La salud es un derecho fundamental y responsabilidad de todos. Según la definición de la Organización Mundial de la Salud “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no la mera ausencia de enfermedad o discapacidad”. La práctica de la actividad física es un factor prioritario para prevenir, tratar, rehabilitar y por tanto mejorar nuestra salud.
Gloria y Mónica son dos claros ejemplos, de los beneficios que aporta a la salud y de cómo el deporte es una vía de inclusión social.
La enfermedad no les “frena” para poder practicar y compartir su actividad física, integradas con el resto de personas. Sus testimonios nos motivan y nos animan, a seguir con nuestro trabajo, facilitando el acceso de todas las personas a la práctica deportiva y como siempre en GaituzSport, desde una perspectiva inclusiva.
SOBRE EL SÍNDROME DE STEINERT
• Las principales manifestaciones de la enfermedad de Steinert, una enfermedad hereditaria, considerada rara, tienen que ver con el aparato muscular, el sistema ocular, el aparato cardiovascular, el sistema nervioso central, el aparato digestivo y las gónadas (glándulas sexuales masculinas ó femeninas). La miotonia, signo cardinal de la enfermedad, se manifiesta en algunos grupos musculares,en otros grupos (cara y cuello, dorsiflexores de los pies y antebrazos) predominan habitualmente la atrofia y la debilidad muscular (distrofia muscular).
• En la actualidad no existe un tratamiento curativo de la enfermedad. Se trata con diversos medios farmacológicos y/ó técnicos cuya finalidad es mejorar la calidad de vida del paciente.
• Practicar algún tipo de actividad física y la fisio-rehabilitación proporcionan bienestar a las personas con Distrofia Muscular Miotónica de Steinert (DMM).
(Fuente: Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).
DATOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, una enfermedad enigmática y caprichosa
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, SEN:
• 2.500.000 personas viven con Esclerosis Múltiple en el mundo. Se estima que 47.000 personas en España.
• La EM se diagnostica habitualmente entre los 20 y los 40 años y afecta más a mujeres que a hombres. Provoca un gran impacto familiar, laboral y social, ya que se produce en la etapa más productiva de la vida de las personas.
• Es una enfermedad incurable, por tanto no existe todavía ningún tratamiento que la cure, pero sí hay tratamientos que ayudan a mejorar los síntomas y en muchos casos, a frenar la evolución de la Esclerosis Múltiple, reduciendo el número de brotes.
• Mantenerse activo, en la medida de las posibilidades de cada persona, ayuda al paciente a tener una mejor calidad de vida, y mejora su estado físico y mental.
