-
Gloriak esklerosi anizkoitza du: “GaituzSport-ek aldageletan eta igerilekuan ematen didan laguntzarik gabe ezinezko izango litzaidake igeri egitera etortzea”.
-
Mónicak Steinert-en sindromea du eta GaituzSport-ek sustatutako egitarau inklusiboan parte hartzen du, ohiko jarduera fisikoko taldeetan jarduerak eginez: “Integratuta eta zoriontsu sentitzen naiz, eta gorputza zein burua hobetu egin zaizkit”.
-
Jarduera fisikoa edota kirola egitea funtsezkoa da gure osasuna prebenitu, tratatu, errehabilitatu eta, hortaz, hobetzeko.
Zertan datoz bat Gloria eta Mónica? Emakume biek gaixotasun neurologiko kronikoak dituzte, esklerosi anizkoitza eta Steinert-en sindromea hurrenez hurren, eta jarduera fisikoan eta kirolean bizi-kalitatea hobetzeko motibazioa aurkitu dute biek.
Portugaleteko Udalak herriko garapen inklusiboari buruzko planean parte hartzen dute Gloriak eta Mónicak. GaituzSport-ek BBK Fundazioaren laguntzarekin batera sustatu duen programa horren helburu nagusia, desgaitasunen bat dutenek eta ez dutenek jarduera fisikoa eta kirola baldintza beretan egin dezatela sustatu eta erraztea da.
GaituzSport-en laguntza-zerbitzu osoa
GLORIA MARTÍNEZi esklerosi anizkoitza diagnostikatu zioten orain dela 20 urte. Esklerosi anizkoitza gaixotasun neurologiko kronikoa da, eta gehiago eragiten die emakumeei gizonei baino. Zirkulazio-istripuen ostean, gazte eta nagusien artean bigarren desgaitasun-kausa da.
Jarduera fisikoren bat egiterakoan, aldageletan eta jardueran laguntzeko zerbitzu osoaren erabiltzailea da Gloria, hain zuzen ere, igeriketan, Pando-Aisia kiroldegian.
Txikitatik oso gogotsua eta kirolaria izan da, eta, batez ere, igeri egiten zuen eta mendi-ibiliak egiten zituen. “Orain dela 5 urte”, dio Gloriak “gaixotasunaren agerraldia izan nuen, nekez ibil nintekeen”. Pixkanaka, sendatu zen eta agerraldia gainditu zuen, baina arrastoak geratu zitzaizkion, esaterako, beso bat mugitu ezina, eta, ondorioz, ezin da bakarrik jantzi.
Gloria aitortu duenez, “laguntza-zerbitzu hori gabe ezinezko izango litzaidake igeri egitera joatea”. “Monitoreak aldagelan laguntzen dit, baita igerilekuan sartu eta hortik irteten ere”. Baina uretan dagoenean, erabat burujabe, libre eta zoriontsu sentitzen da. “Igerilekuan gainerako igerilariak bezalakoa naiz … Eta egunez egun hobeto sentitzen naiz, gorputzari nahiz buruari dagokienez”.
“Ez genekien aukera hori zegoenik, eta kiroldegian horren berri eman zigutenean eta GaituzSport-eko arlo teknikoko arduradunarekin harremanetan jarri gintuztenean, berri aparta izan zen”, adierazi dute Gloriak eta bere senar Francisco Garcíak, emaztearekin sentikor, adikor eta maitekorra denak. “Taldea osatzen dugu”, diote, eta nik, moldatzeko eta bizitzaz gozatzen jarraitzeko eredu direla gehitzen diot beraiek esandakoari.
Gloriaren hitzetan, “10eko puntuazioa ematen diogu zerbitzuari, oso baliagarria da, eta edozein gaixotasun dela eta, laguntzarik ez duelako jarduera fisikorik egiten ez duenari gomendatzeko modukoa da”.
“Gaixotasuna ezin da “aitzakia” izan etxeko sofan geratzeko”, dio Gloriak, eta nork bere gaitasunen arabera jardueraren bat egitera animatzen du, “bizi-kalitatea, osasun fisikoa eta gogo-aldartea nabarmen hobetzen direlako. Igeriketatik irtetean, motibatuago eta zoriontsuago sentitzen naiz”.
GaituzSport-eko monitore Ainara Arribasek laguntza-zerbitzua ematen dio Gloriari, eta bi emakumeek ezin hobeto ulertzen dute elkar. “Laguntza-zerbitzu hori gabe, Gloriak ezingo luke gogokoen duen jarduera fisikoa, igeriketa, egin”, dio Ainarak, eta adierazi du, jarduera horri ekin zionetik, “Gloriak autonomia gehiago du, fisikoki hobetu da, aktiboago sentitzen da eta umore hobea du. Gogobetegarria da ikustea norberaren lana baliagarria dela”.
Jarduera fisiko inklusiboa
MÓNICA PÉREZi Steinert-en sindromea diagnostikatu zioten 16 urte zituela. Patologia bakana, hereditarioa eta endekapenezkoa da, batik bat, muskularra. Gaixotasunak koordinazio-arazoak eragiten eta eskuetan indarra galarazten dio, baina, zorionez, pixkanaka aurreratzen doa.
Medikuak jarduera fisikoa egitea agindu zion eta Monicak GaituzSport-era jo zuen aholku bila, 2017ko urtarrilean, eta esku hartzeko metodologia aztertu izanari eta laguntza puntualei esker, programan Mónica sartzea lortu dugu, eta ohiko jarduera fisikoko taldeetan parte hartzen du Pando-Aisia kiroldegian. Eta, hasi zenetik, gelditu gabe ari da: igeriketa, zumba, eta, oraintsu, berarentzat “erronka” den spinning-a.
“Hasieran, asko kostatu zitzaidan, baina orain, astean bi aldiz etortzen naiz. Aurreko egunean, poltsa prestatzen zoriontsu sentitzen naiz”, aitortu du Mónicak, irribarre handi bat aurpegian duela.
Ikuspegi fisikotik, hobeto dago; neurologoak horixe esaten dio azterketa bakoitzean. Batez ere, “zerbikaletan min gutxiago sentitzen dut eta ez nago hain zurrun”. Eta ikuspegi emozionaletik, integratuta sentitzen da, “oso harreman ona dut taldekideekin, eta asko gozatzen dut”.
“Pertsona guztiak mugitzera animatzen ditut; egia esateko, hasiera batean, kostatu egiten du, baina, hasi ondoren, hain ondo sentitzen zarenez, harrapatu egiten zaitu”, bukatu du azaltzen Mónicak.
Osasuna oinarrizko eskubidea da, guztion erantzukizuna. Osasunaren Mundu Erakundearen definizioaren arabera, hau da osasuna: “Osasuna pertsonaren ongizate fisiko, mental eta sozialaren egoera erabatekoa da, ez da soilik gaixotasunik edo desgaitasunik ez izatea”. Jarduera fisikoa funtsezkoa da gure osasuna prebenitu, tratatu, errehabilitatu eta, hortaz, hobetzeko.
Gloria eta Mónica kirolak osasunari dakarzkion onuren eta hura gizarteratzeko modua delako bi adibide argi dira.
Gaixotasunak ez die geldiarazten, eta jarduera fisikoa egiten dute, beste pertsona batzuekin, integratuta daudela sentitzen. Beren lekukotzek gure lanarekin jarraitzera motibatu eta animatzen gaituzte, pertsona orok kirola egiten dezan, eta, GaituzSport-en beti egiten dugun bezala, ikuspegi inklusibo batetik.
STEINERT-EN SINDROMEAZ
- Steinert-en gaixotasuna hereditarioa eta bakuna da, eta horren seinale nagusiek muskulu-aparatuarekin, begi-sistemarekin, zirkulazio-aparatuarekin, nerbio-sistema zentralarekin, digestio-aparatuarekin eta gonadekin (sexu-guruinak, gizonezkoenak edo emakumezkoenak) dute zerikusia. Miotonia, gaixotasunaren zeinu kardinala, muskulu-multzo batzuetan agertzen da, eta beste multzo batzuetan (aurpegia eta lepoa, oinetako eta besaurretako muskulu tolestaileak) atrofia eta muskulu-ahultasuna (muskulu-distrofia) nagusitzen dira.
- Gaur egun, ez dago gaixotasun hori sendatzen duen tratamendurik. Tratamendu farmakologiko edota teknikoren bidez tratatzen da, pazientearen bizi-kalitatea hobetzeko.
- Jarduera fisikoren bat egiteak eta fisio-errehabilitazioak ongizatea dakarkiete Steinert-en muskulu-distrofia miotonikoa duten pertsonei.
(Iturria: Gaixotasun Neuromuskularren Espainiako Federazioa).
Gaixotasun enigmatiko eta apetatsu den ESKLEROSI ANIZKOITZARI BURUZKO DATUAK
Espainiako Neurologia Sozietatearen datuen arabera,
- 500.000 pertsona bizi dira esklerosi anizkoitzarekin munduan; Espainian, 47.000 pertsona inguru.
- Esklerosi anizkoitza 20 eta 40 urte artean diagnostikatu ohi da, eta gehiago eragiten die emakumeei gizonei baino. Inpaktu itzela du familian, lanean eta gizartean, pertsonen produkzio-bizitzaren etaparik produktiboenean agertzen delako.
- Gaixotasun sendaezina da; beraz, oraindik ez dago hori sendatzen duen tratamendurik, baina tratamendu batzuek sintomak hobetzen laguntzen dute eta, batzuetan, gaixotasunaren bilakaera geldiarazten dute, agerraldiak gutxituz.
- Aktibo egoteak –nork bere gaitasunen arabera– bizi-kalitate hobea izaten eta egoera fisikoa eta mentala hobetzen laguntzen du.
